Estamos vivendo uma fase em que a cada instante nos deparamos com matérias e noticias trazidas por todos os meios de comunicações relatando a situações da Deng, Chikungunyam e o Zika Vírus, doenças que podem levar ao quadro de Microcefalia em crianças.
Existem muitos estudos avançados, da mesma forma que há muitos mitos a ser desmistificados, entre eles a relação de um portador de microcefalia e seus principais familiares próximos.
No vídeo a seguir você vai ver depoimento de mães que tem filhos com esta patologia e que independente das dificuldades encontradas em função de sua patologia, conseguiram superar parte delas, prevalecendo entre eles o preconceito imposto por algumas pessoas:
https://www.youtube.com/watch?v=ull6NcCExiQ
Um relato honesto de um momento doloroso. ‘Quando a gente soube que tinha, foi um baque. Um baque de cara. A gente já tinha passado por especialistas que diziam que não tinham nada, e que não tinha tamanho de cabeça. Aí você vai num próximo neurologista e ele fala de cara, sem nenhum exame, só olhando, que é evidente que seu filho tem microcefalia. Foi um choque. Se ele falaria ou não, não sei, se ele vai andar ou não, não sei, se vai alfabetizar ou não, não sei, se vai ter convulsão ou não, não sei. Eu vou ser sincera: no começo, nem você aceita. Você fica com vergonha. ’
E a descoberta de um amor incondicional.
‘O primeiro ano com o Gustavo foi de fazer terapia, de não aceitação mesmo. Você percebia que não dava uma liga mãe e filho. Ele era muito nervoso. Ele parou de mamar no peito sozinho com quatro meses. Quando fez um ano e meio, teve, pela primeira vez, uma crise convulsiva. Nesse dia da crise convulsiva é que eu percebi um laço de amor de verdade. Porque observar que ele podia realmente morrer mexeu comigo. Desse dia para cá, eu parei de questionar’, lembra.
As expectativas, e o jeito materno de aprender a lidar com elas: ‘aprendemos a medir ele o tempo. Mas a questão é: você para de ter essa ansiedade toda e começa a conviver. Você fica feliz que melhorou um pouco e não fica mais com aquela ansiedade que ele seja 100% o que você tem na sua cabeça. ’
Rose já era mãe de Gabriel, de quatro anos, quando engravidou do segundo filho, Gustavo, que nasceu com microcefalia. Ele foi diagnosticado em seus primeiros meses de vida e representou uma virada na vida da família.
Depois do diagnóstico e dos tratamentos acertados, veio a batalha pela educação. ‘Só que a inclusão que você percebe hoje é muito voltada para inclusão física. Quando você vai para inclusão cognitiva, a escola tem que investir. Hoje ele está numa escola pequena, com 14 alunos na sala de aula, o material é todo adaptado. Ele ainda não está alfabetizado, a matemática é básica, mas a preocupação é que ele seja o mais independente possível e tenha conhecimento do contexto, de onde ele está… ’, diz.
A mediação da relação entre os irmãos e o ‘jeito certo’ de criar um adolescente com microcefalia ainda são um desafio. ‘Às vezes tem um pouco de discussão e vem sempre a mesma coisa do mais velho: você superprotege, ele pode fazer o que ele quiser, na idade dele se eu fizesse isso eu apanhava… Ele não está totalmente errado. É como se a paciência com o Gustavo tivesse alguns centímetros a mais. ’
E o reconhecimento de que as dificuldades não abalam a gratificação da maternidade: ‘O que ele me ensinou é o seguinte: você amar a diferença, amar as coisas pequenas, você comemorar as coisas todo dia. Ele me deu a consciência que todo mundo deveria ter: de que o amanhã pode não existir… ’
Fonte: http://cbn.globoradio.globo.com – Foto: Leopoldo Rosa/CBN
Blog do Florisvaldo – Informação Com Imparcialidade – 10/03/2016
